top of page

Last Chance Formal Dinner

ma 26 mrt

|

San Francisco

I’m an event description. Click here to open up the Event Editor and change my text. I’m a great place for you to say a little more about your upcoming event.

Last Chance Formal Dinner
Last Chance Formal Dinner

Tijd en locatie

26 mrt 2035, 19:00 – 23:00

San Francisco, San Francisco, CA, USA

Over het evenement

I’m an event description. Click here to open up the Event Editor and change my text. Simply click me, Manage Event and start editing your event. I’m a great place for you to say a little more about your upcoming event.

Tickets

  • General

    US$ 30,00
    +US$ 0,75 servicekosten
  • VIP

    US$ 50,00
    +US$ 1,25 servicekosten

Totaal

US$ 0,00

Deel dit evenement

Niet bekend met taaislijmziekte?

'Gelukkig' maar, zouden wij zeggen.

Taaislijmziekte is een erfelijke en chronische ziekte. Ongeveer 1750 mensen in Nederland hebben taaislijmziekte en er worden zo’n 25 – 30 kinderen per jaar geboren met deze aandoening. Als je taaislijmziekte (ook wel Cystic Fibrosis, of CF genoemd) hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen minder goed en kan de functie van deze organen achteruitgaan. De levensverwachting van mensen met taaislijmziekte is beperkt. Wel hebben kinderen die nu met CF geboren worden een beter toekomstperspectief dan mensen die dertig jaar geleden geboren werden met CF. 

Contact opnemen 

Wij zijn een groep ouders met kindjes die taaislijmziekte hebben met diverse mutaties. Wij wonen verspreid over het hele land en onze kinderen zitten vooral in de leeftijdsgroep van 0 tot 3 jaar. Wil je graag in gesprek met ons? Stuur een mail naar kelly.louwen@gmail.com en zij zorgt dat je vraag bij de juiste persoon terecht komt.

bottom of page