Online boeken | Kaftrio vanaf twee

top of page

KaftrioVanafTwee.nl

Teken de petitie

Er kan nog niets worden gereserveerd. Kom later terug.

Niet bekend met taaislijmziekte?

'Gelukkig' maar, zouden wij zeggen.

Taaislijmziekte is een erfelijke en chronische ziekte. Ongeveer 1750 mensen in Nederland hebben taaislijmziekte en er worden zo’n 25 – 30 kinderen per jaar geboren met deze aandoening. Als je taaislijmziekte (ook wel Cystic Fibrosis, of CF genoemd) hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen minder goed en kan de functie van deze organen achteruitgaan. De levensverwachting van mensen met taaislijmziekte is beperkt. Wel hebben kinderen die nu met CF geboren worden een beter toekomstperspectief dan mensen die dertig jaar geleden geboren werden met CF.

Contact opnemen

Wij zijn een groep ouders met kindjes die taaislijmziekte hebben met diverse mutaties. Wij wonen verspreid over het hele land en onze kinderen zitten vooral in de leeftijdsgroep van 0 tot 3 jaar. Wil je graag in gesprek met ons? Stuur een mail naar kelly.louwen@gmail.com en zij zorgt dat je vraag bij de juiste persoon terecht komt.

Terug naar boven

Teken de petitie

bottom of page